Domani la giornata delle malattie rare. Focus sulla ricerca

Le malattie rare sono rare ma i malati sono tanti. Le persone che in Europa soffrono di una malattia rara sono circa 30 milioni, una percentuale compresa fra il 6% e l’8% della popolazione europea. In Italia circa 670 mila persone soffrono di una malattia rara; qui sono riconosciute solo 583 malattie rare su oltre 6 mila e, nonostante i nuovi Lea ne aggiungano oltre cento, moltissime malattie rare rimangono ancora in un “limbo” che rende difficile diagnosi, terapia e cura. Ma “con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo lo slogan che anima la Giornata delle malattie rare che si celebra domani.

Nata nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie Rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 85 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. “Con la ricerca le possibilità sono infinite” è dunque lo slogan scelto quest’anno. La ricerca è infatti fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno e la giornata si concentra sulla ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare.

“La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie”, sostengono i promotori dell’iniziativa, che punta l’attenzione sul ruolo sempre più centrale del paziente quale esperto della propria malattiaIl suo “sentire” è di grande importanza per i ricercatori e può esserlo anche per i decisori in tema di assistenza socio-sanitaria. La sua è una conoscenza che non vuole sostituirsi al sapere del clinico o del tecnico, ma lo vuole affiancare per arricchirlo – dicono da UNIAMO – Questa alleanza tra ricercatore e paziente per stimolare lo sviluppo della conoscenza scientifica è un concetto che sta gradualmente entrando nel pensiero comune ed è il primo banco di prova per il ruolo del paziente “esperto” richiesto dal nuovo Regolamento Europeo sulla sperimentazione clinica che, entro il 2018, entrerà in vigore in Italia”.

Con la giornata è partita la campagna di sensibilizzazione #conlaricercasipuò, realizzata da UNIAMO e promossa sui canali social della Federazione con lo scopo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza. Uno degli obiettivi della Giornata è quello di far aumentare la sensibilizzazione nella società pubblica, tra i decisori politici e le istituzioni su cosa siano le malattie rare e sul loro impatto nella vita dei malati rari e delle loro famiglie. Ci saranno eventi in oltre settanta città italiane, mentre a livello mondiale la Giornata viene celebrata in oltre 85 Paesi (la mappa dei paesi coinvolti con i diversi programmi sono consultabili su rarediseaseday.org.

In cinque città italiane – Milano, Torino, Modena, Genova e Firenze – ci sarà la mostra RARE LIVES, un fotoreportage di Aldo Soligno, che insieme ad UNIAMO e con il supporto di Sanofi Genzyme da tre anni documenta il quotidiano di chi vive con una patologia rara. Si tratta di “un reportage per immagini su necessità, speranze, difficoltà, gioie dei piccoli e grandi guerrieri che ogni giorno affrontano la loro battaglia con la malattia”. Di cosa stiamo parlando? Una malattia si dice rara quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 persone. All’interno di queste patologie si collocano poi anche le malattie ultra-rare o rarissime che colpiscono meno di 1 persona ogni milione. In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve addirittura spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.

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